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  世界血å‹ðŸ¥¥æ—¥æ¥ä¸´ä¹‹é™…专指出——  建防治网络,高“玻璃人â€活质é‡ã€€ã€€è™½迄今人们还ä¸彻底治愈血å‹,但如果血å‹ðŸ—£ï¸æ‚£è€…能够尽早-始定期规律性å—å‡è¡€å› å­æ›¿ðŸˆµæ²»ç–—,完全å¯é¿å…åå¤å‘生’节ã€è‚Œè‚‰ç­‰éƒ¨ðŸŽ—ï¸çš„出血。此外♂ï¸è¡€å‹ç—…患者åŠ家庭æˆå‘˜å¯¹äºŽ病的认识,以能å¦è‡ªè§‰é…åˆ务人员进行治,都是血å‹ç—…æ²»éžå¸¸é‡è¦çš„节。  ◎实🧯记者沈唯  å¹´4月17日是第35个“世界血å‹ç—…æ—¥â€ï¼Œ题为“人人å¯ðŸš®ï¼šé¢„防出血â€旨在æ高全社对血å‹ç—…çš„å…³ðŸ‘和支æŒï¼Œç§‘å­¦治出血,优化治策略,æ高范诊疗能力和🟢护管ç†æ°´å¹³ï¼Œ进人人享有治🖨ï¸çš„机会。  å‹ç—…患者常被作“玻璃人â€他们在日常生中需è¦æ—¶æ—¶å¤„留心,ä¸èƒ½æœ‰ðŸ›´ç‚¹ç£•ç¢°ï¼Œå› ä¸º个很å°çš„伤å£ðŸ›³ï¸å¯èƒ½ä¼šè®©ä»–们è¡€ä¸æ­¢ã€‚尽管å‰è¡€å‹ç—…å°šæ— 治方法,但科🦕的进步ã€åŒ»ç–—â³ç­–的完善以åŠ会的关注,正🌂让血å‹ç—…患者生活质é‡é€æ­¥高。  男性ðŸ§å‹ç—…患病率高女性  “血病是一ç§X染色体连é”çš„éšæ€§ðŸ‘¶ä¼ æ€§å‡ºè¡€æ€§ç–¾âš°ï¸ï¼ŒåŒ…括血å‹ç—…A和血å‹ç—…B两ç§ã€‚â€ä¸­å›½åŒ»å­¦学院血液病医ðŸ¦(血液学研究所)血栓止血诊疗中心主任æ¨ä»ðŸ›„教授介ç»ï¼Œè¡€ç—…A表现为å‡è¡€å› å­â…§(Fâ…§)缺ä¹ï¼Œè¡€å‹ç—…B则表现为å‡è¡€å­â…¨(Fâ…¨)缺ä¹ï¼Œä¸¤è€…都是相应的å‡è¡€å› 基因çªå˜å¼•èµ·。  二者临😻表现基本相åŒðŸ‘³â€â™€ï¸ä¸»è¦è¡¨çŽ°ä¸ºå…³â™ã€è‚Œè‚‰å’Œæ·±éƒ¨ðŸ¤ç»‡å‡ºè¡€ï¼Œä¹Ÿå¯出现胃肠é“ã€å°¿é“ã€ä¸­æž¢ç¥ž系统出血以åŠðŸ˜¢ç‰™åŽå‡ºè¡€ä¸æ­¢。若åå¤å‡ºè¡€ä¸åŠæ—¶æ²»ç–—å¯致关节畸形ã€âŽè‚¿ç˜¤å½¢æˆï¼Œä¸¥ðŸ”·è€…甚至å±åŠç”Ÿ。  为调查🚓国血å‹ç—…患病,中国医学科院血液病医院(血液学研究所)æ¨å¤©æ¥¹æ•™æŽˆåœ¨1985å¹´å‘èµ·æˆç«‹äº†å…¨å›½è¡€å‹â“‚ï¸ç ”究å作组,🛡ï¸1986—1988年组织全国24çœå¸‚37个地区对血å‹ç—…â”展调查,åˆæ­¥ðŸ±æ˜Žæˆ‘国血å‹ç—…患病率为2.73/10^5人å£ã€‚  男性è¡€å‹ç—…患病率高于女性。这由于血å‹ç—…的🌅病基因在X染色体上,男性åª一æ¡X染色体,一旦该X染色体æºå¸¦è‡´ç—…基因ðŸ´ó §ó ¢ó ¥ó ®ó §ó ¿è¯¥ç”·æ€§å°±è‚¯å®šè¡€å‹ç—…患者。女性有两æ¡X染色体,å³ä½¿æœ‰æ¡X染色体æºå¸¦è‡´ç—…基因,如å¦å¤–一æ¡X染色体正常,也å¯ðŸ—„ï¸ä»£å¿éƒ¨åˆ†åŠŸèƒ½ðŸŽåˆ™è¯¥å¥³æ€§å¯èƒ½æºå¸¦è€…而并ä¸病。如果ä¸æº致病基因的X染色体由于å„ç§因失活,那么ï¸âƒ£å¥³æ€§ä¹Ÿä¼šæˆä¸ºå‹ç—…患者。 🚰除此之外,还å¦å¤–一ç§èŽ·å¾—😸血å‹ç—…。这是ç§åŽå¤©èŽ·å¾—性ðŸ™FⅧ或者FⅨ缺ä¹ï¼Œç”±äºŽè‡ªèº«疫性疾病ã€æ¶肿瘤ã€å›´äº§æœŸè¯ç‰©ç­‰å„ç§åŽŸ,患者产生针🌖FⅧ或者FⅨ的自身抗体,使FⅧ或FⅨ被过多破å,从而外周血中FⅧ或FⅨ活性é™ä½Žã€‚  血å‹ç—…æ‚£出血的严é‡ç¨‹与其FⅧ或FⅨ缺ä¹çš„程度相🔱。FⅧ或FⅨ活性水平<1%,为é‡åž‹ï¼›FⅧ或FⅨ活性水平在1%到5%之间,为中间型;FⅧ或FⅨ活性水平在5%到40%之间,为轻型。  “ç†è®º,血å‹ç—…在胎时期就å¯ä»¥è¢«断,但是并éž有血å‹ç—…患者有家æ—å²ï¼Œä¹ŸðŸŽ¸èƒ½æ˜¯åœ¨å—ç²¾åµðŸ»æˆçš„过程中å‘😯了基因çªå˜ã€‚æ¨ä»æ± è¡¨ç¤ºï¼Œ使有家æ—å²ï¼Œâ›¹ï¸â€â™€ï¸å‰è¯Šæ–­ä¹Ÿä¸èƒ½è¯ç»å¯¹å‡†ç¡®ã€‚ 科研进步推è¡€å‹ç—…诊疗 🟡血å‹ç—…的主è¦ðŸ›¸ç–—æ–¹å¼æ˜¯é™è„‰注å‡è¡€å› å­æ›¿治疗,这ç§ç–—å¯ä»¥æ”¹å–„è¡€å‹ðŸ¥£æ‚£è€…的生活质,但å´æ— æ³•æ²»è¡€å‹ç—…。æ¨ä»介ç»ï¼Œå½“å‰æœ€ðŸ¢å¯èƒ½æ²»æ„ˆè¡€å‹的方法是基因疗。基因治疗血液疾病的治🈯中应用广泛,于血å‹ç—…治疗已有20多年的历å²ã€‚  近▫ï¸æ¥ï¼Œæ¬§ç¾Žå·²ç»针对血å‹ç—…çš„因治疗产å“获用于临床。2022年,针对血å‹ç—…Bçš„å…¨çƒé¦–款基因治疗è¯ðŸ¡Hemgenix获美国食å“è¯å“监ç£ç®¡ç†å±€(FDA)批准。该è¯ç‰©ä¸€å‰‚定350万美元(约åˆäººæ°‘å¸2500万元),æˆä¸ºä¸–界上最昂çš„è¯ç‰©ã€‚  国在血å‹ç—…基治疗方é¢çš„ç ”起步并ä¸æ™šï¼ŒðŸ’¯å¹´æ¥ä¹Ÿå–得了🕜定的çªç ´æ€§æˆ。2022年,æ¨ä»æ± å‚与开的亚洲首个è‚é¶å‘腺相关病👩â€ðŸ¦³è¡€å‹ç—…B基因治疗研究å–得显æˆæ•ˆï¼Œç›¸å…³æˆðŸ¥½å‘表在国际医-期刊《柳å¶åˆðŸ‘¬ðŸ¾è¡€æ¶²å­¦ã€‹ä¸Šã€‚项临床研究结显示,10åè¡€å‹ç—…患者接å—因治疗平å‡58周åŽï¼Œå‡è¡€å› ðŸ‘©â€ðŸ‘¦â€ðŸ‘¦æ°´å¹³ä»Žæ²»ç–—å‰ðŸ¦ƒ2%以下æå‡åˆ°å¹³å‡36.93%,è¯å®žäº†è‚è„é¶å‘腺相关病载体在中国血âï¸ç—…患者中的有性和安全性。å‰æˆ‘国还有几基因治疗产å“ðŸ˜ï¸åœ¨è¿›è¡Œä¸´åºŠè¯•,有望在ä¸ä¹…å°†æ¥èŽ·æ‰¹ã€‚ 虽然迄今人们ä¸èƒ½å½»åº•æ²»æ„ˆå‹ç—…,但如果å‹ç—…患者能够🧸早开始定期规🤷â€â™‚ï¸æ€§æŽ¥å—å‡è¡€å› 替代治疗,完å¯ä»¥é¿å…åå¤ðŸ˜°ç”Ÿå…³èŠ‚ã€è‚Œè‚‰部ä½çš„出血。🈲ä»æ± è¯´ï¼Œè¡€å‹ðŸŒ‡æ‚£è€…åŠå…¶å®¶åº­ðŸ†‘员对于疾病的🥈识,以åŠèƒ½å¦ðŸ‘©ðŸ¼â€ðŸ¤â€ðŸ‘¨ðŸ½è§‰é…åˆåŒ»åŠ¡äºº进行治疗,都😾血å‹ç—…防治éžé‡è¦çš„环节。å¦å¤–,血å‹ç—…者è¦å°½é‡é¿å…♒用阿å¸åŒ¹æž—ç±»制血å°æ¿åŠŸèƒ½è¯ç‰©ã€‚如果进-康å¤æˆ–体育锻,也应该在有验的血å‹ç—…中专业人员指导👺进行。â€ä»–说⛪  形æˆè¡€å‹防治åˆåŠ›ã€€ã€€国统一å调的范化管ç†å°†æœ‰于æ高我国血ðŸºç—…防治水平,åšåˆ°è¿™ä¸€ç‚¹ï¼ŒðŸš å¿…须建立起全🟧性的血å‹ç—…防组织。æ¨ä»æ± ç»ï¼Œåœ¨ä¸–界血🥋病è”盟的支æŒ,我国6家血å‹ç—…中心于2004å¹´å‘èµ·æˆç«‹äº†ä¸­å›½è¡€å‹ç—…å组,åŒæ—¶æˆç«‹登记ã€å®žéªŒè¯Šã€æŠ¤ç†å’Œåº·å¤ç–—4个工作组,éšåŽåœ¨2008å¹´åˆæˆç«‹äº†å„¿工作组。  2009å¹´11月,我国开始建🦳血å‹ç—…病例信管ç†åˆ¶åº¦ï¼Œæ—¨ðŸ¦¸â€â™‚ï¸å…¨é¢äº†è§£æˆ‘国å‹ç—…患者基本æ¯å’Œå‡è¡€å› å­制å“临床应用况,进一步规🖖我国血å‹ç—…诊👩â€ðŸ‘¦â€ðŸ‘¦å·¥ä½œï¼Œä¿éšœåŒ»ðŸ”¡è´¨é‡å’ŒåŒ»ç–—安,为制订相关ç­–æ供科学ä¾ðŸŽ¹ã€‚åŒæ—¶ï¼Œå„地立了血å‹ç—…分诊疗体系,确è¡€å‹ç—…定点医机构,æˆç«‹çœðŸ™†â€â™‚ï¸è¡€å‹ç—…专家组完善了血å‹ç—…例信æ¯ç®¡ç†åˆ¶。  在政府🎩å„方共åŒåŠªåŠ›,血å‹ç—…于2013年纳入全国大病医疗ä¿é™©2017年版国家医ä¿ç›®å½•æ­£将儿童血å‹ç—…防治疗纳入医报销范围。 è¡€å‹ç—…分级诊ðŸ¨è¿˜å¿…é¡»ä¾é å„🤥血å‹ç—…中心æ¥ðŸ¤¸ä½“实施。为此中国血å‹ç—…å组基于我国实ðŸ§æƒ…况,制订了国血å‹ç—…中心设标准,对三😸血å‹ç—…中心的能ã€ç§‘室和专👉人员é…ç½®ã€æœ‰ðŸ‘ªäººå‘˜çš„资质和è´£ã€å‡ºå‡è¡€æ£€项目清å•å’Œå‡º报告的时间等出明确的è¦æ±‚  在此基础⚕ï¸ï¼Œä¸­å›½è¡€å‹ç—…ðŸ˜ä½œç»„è”åˆä¸­å›½è§ç—…è”盟,于2020å¹´æ­£å¼å¯åŠ¨äº†æˆ‘国血å‹â™‚ï¸ä¸­å¿ƒèƒ½åŠ›å»ºè®¾估项目。迄今有241家医院å‘国家血å‹ç—…例信æ¯ç®¡ç†ç³»ðŸ¿å½•å…¥æ•°æ®ï¼Œå½•ðŸ¥ç—…例数4万余例,我国血å‹ç—…防治水平进一’æ高。  除之外,å„ç§å…¬基金会和慈善♒织也与制è¯ä¼åˆä½œï¼Œä¸ºè¡€å‹ðŸª•æ‚£è€…的治疗费⚪æ供部分补å¿ðŸ˜›è¿›ä¸€æ­¥é™ä½Žæ‚£âï¸çš„治疗负担,åˆå›½å®¶æ‰¶è´«æ•‘的患者还å¯äº«å…费治疗。ã€辑:陈文韬】
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*AA:dealloc(*)-现在释放所已分é…è„š的内
*充分的ä¿è¯å…¶æƒðŸŒµï¼Œç‰ˆå—也是éžå¸¸的,整体功能éž实用🦓
*断网支æŒ连自动下
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*魔魂åžå™¬ä¼˜:çªç ´é­”魂😛能被åžðŸ˜Š
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评论
  • 陈山茹 2024-05-31
    QèŒçš„冒险游æˆ
  • å¼ å¿—å¹³ 2024-05-31
    精彩的三国题æ和趣味的消玩法🚾
  • 赵佳颖 2024-05-31
    å分有趣休闲地养è€ç”°å›­ç±»æ¸¸ðŸ¤¢
  • é»„ç§‹å‰ 2024-05-31
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  • 陈ç亦 2024-05-31
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  • 金志瑞 2024-05-31
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  • æŽå§¿å©· 2024-05-31
    还原度超高的地è—ä¼é­”手,-
  • æ¸¸ä¿¡å® 2024-05-31
    éžå¸¸å¥½çŽ©笑的战斗
  • å¼ ç®ç‘œ 2024-05-31
    爱游戏体育app有信誉01:精美的仙侠角♂ï¸ã€‚
  • 黄彦宜 2024-05-31
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