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第三步:å¡«å†™æ³¨å†Œä¿¡æ¯ åœ¨ã€Š新im体育登录》注册页é¢ï¼Œéœ€è¦å¡«å†™ä»¥ä¸‹ä¿¡æ¯å“¦ã€‚
  世界血å‹æ—¥æ¥ä¸´ä¹‹é™…专ðŸ‘指出——  🆒建防治网络,高“玻璃人â€,,活质é‡ã€€ã€€è™½迄今人们还ä¸彻底治愈血å‹ðŸ‘¨â€ðŸ‘¦â€ðŸ‘¦ï¼Œä½†å¦‚果血å‹患者能够尽早始定期规律性â‰ï¸å—å‡è¡€å› å­æ›¿-治疗,完全å¯ðŸ˜µé¿å…åå¤å‘生节ã€è‚Œè‚‰ç­‰éƒ¨的出血。此外è¡€å‹ç—…患者åŠ家庭æˆå‘˜å¯¹äºŽðŸ”ƒç—…的认识,以能å¦è‡ªè§‰é…åˆðŸ´ó §ó ¢ó ³ó £ó ´ó ¿åŠ¡äººå‘˜è¿›è¡Œæ²»,都是血å‹ç—…æ²»éžå¸¸é‡è¦çš„节。  ◎实ðŸ’记者沈唯  å¹´4月17日是第35个“世界血å‹ç—…æ—¥â€ï¼Œ题为“人人å¯ðŸŽ¤ï¼šé¢„防出血â€ðŸ’¦æ—¨åœ¨æ高全社对血å‹ç—…的关🕷ï¸å’Œæ”¯æŒï¼Œç§‘å­¦治出血,优化治策略,æ高范诊疗能力和ðŸ“护管ç†æ°´å¹³ï¼Œ进人人享有治🪕的机会。  🔹å‹ç—…患者常被作“玻璃人â€ðŸ¤”他们在日常生中需è¦æ—¶æ—¶å¤„留心,ä¸èƒ½æœ‰点磕碰,因为个很å°çš„伤å£å¯èƒ½ä¼šè®©ä»–们🛥ï¸è¡€ä¸æ­¢ã€‚尽管å‰è¡€å‹ç—…å°šæ— -治方法,但科🔡的进步ã€åŒ»ç–—策的完善以åŠ会的关注,正让血å‹ç—…患者生活质é‡é€æ­¥高。  男性å‹ç—…患病率高-,女性  “血病是一ç§X染色体连é”çš„éšæ€§传性出血性疾ðŸ˜ï¼ŒåŒ…括血å‹ç—…A和血å‹ç—…B两ç§ã€‚â€ä¸­å›½åŒ»å­¦ðŸŒ¡ï¸å­¦é™¢è¡€æ¶²ç—…医🧗(血液学研究所)血栓止血诊疗中心主任æ¨ä»ðŸ§¢æ•™æŽˆä»‹ç»ï¼Œè¡€ç—…A表现为å‡è¡€å› å­â…§(Fâ…§)缺ä¹ï¼Œè¡€å‹ç—…B则表现为å‡è¡€å­â…¨(Fâ…¨)缺ä¹ï¼Œä¸¤è€…都是相应的å‡è¡€å› 基因çªå˜å¼•èµ·。  二者临🤲表现基本相åŒ主è¦è¡¨çŽ°ä¸ºå…³ã€è‚Œè‚‰å’Œæ·±éƒ¨ðŸ”²ç»‡å‡ºè¡€ï¼Œä¹Ÿå¯ðŸ¤Ÿå‡ºçŽ°èƒƒè‚ é“ã€å°¿é“ã€ä¸­æž¢ç¥žðŸ˜ºç³»ç»Ÿå‡ºè¡€ä»¥åŠ牙åŽå‡ºè¡€ä¸æ­¢。若åå¤å‡ºè¡€ä¸åŠæ—¶æ²»ç–—å¯致关节畸形ã€肿瘤形æˆï¼Œä¸¥ðŸ¤µè€…甚至å±åŠç”Ÿ。  为调查国血å‹ç—…患病,中国医学科🌙院血液病医院(血液学研究所)æ¨å¤©æ¥¹æ•™æŽˆåœ¨1985å¹´å‘èµ·æˆç«‹äº†å…¨å›½è¡€å‹研究å作组,1986—1988年组织全国24çœå¸‚37个地区对血å‹ç—…🎎展调查,åˆæ­¥明我国血å‹ç—…患病率为2.73/10^5人å£ã€‚  男性è¡€å‹ç—…患病率高于女性。这由于血å‹ç—…的🕊ï¸ç—…基因在X染色体上,男性åª一æ¡X染色体,一旦该X染色体æºå¸¦è‡´ç—…基因该男性就肯定è¡€å‹ç—…患者。🧨女性有两æ¡X染色体,å³ä½¿æœ‰æ¡X染色体æºå¸¦è‡´ç—…基因,如💀å¦å¤–一æ¡X染色体正常,也å¯ðŸŽ ä»£å¿éƒ¨åˆ†åŠŸèƒ½则该女性å¯èƒ½æºå¸¦è€…而并ä¸病。如果ä¸æº致病基因的X染色体由于å„ç§因失活,那么女性也会æˆä¸ºå‹ç—…患者。 除此之外,还ðŸ»å¦å¤–一ç§èŽ·å¾—ðŸ¢è¡€å‹ç—…。这是ç§åŽå¤©èŽ·å¾—性FⅧ或者FⅨ缺ä¹ï¼Œç”±äºŽè‡ªèº«疫性疾病ã€æ¶肿瘤ã€å›´äº§æœŸè¯ç‰©ç­‰å„ç§åŽŸ-,患者产生针FⅧ或者FⅨ的自身抗体,使FⅧ或FⅨ被过多破å,从而外周血中FⅧ或FⅨ活性é™ä½Žã€‚  血å‹ç—…æ‚£出血的严é‡ç¨‹与其FⅧ或FⅨ缺ä¹çš„程度相。FⅧ或FⅨ活性水平<1%,为é‡åž‹ï¼›FⅧ或FⅨ活性水平在1%到5%之间,为中间型;FⅧ或FⅨ活性水平在5%到40%之间,为轻型。  “ç†è®º,血å‹ç—…在胎👨â€ðŸ³æ—¶æœŸå°±å¯ä»¥è¢«断,但是并éžðŸŽµæœ‰è¡€å‹ç—…患者有家æ—å²ï¼Œä¹Ÿ能是在å—ç²¾åµæˆçš„过程中å‘了基因çªå˜ã€‚æ¨ä»æ± è¡¨ç¤ºï¼Œ使有家æ—å²ï¼Œå‰è¯Šæ–­ä¹Ÿä¸èƒ½è¯ç»å¯¹å‡†ç¡®ã€‚ 科研进步推è¡€å‹ç—…诊疗 😼血å‹ç—…的主è¦ç–—æ–¹å¼æ˜¯é™è„‰,,注å‡è¡€å› å­æ›¿ðŸ…±ï¸æ²»ç–—,这ç§ç–—🦌å¯ä»¥æ”¹å–„è¡€å‹â˜¹ï¸æ‚£è€…的生活质,但å´æ— æ³•æ²»è¡€å‹ç—…。æ¨ä»介ç»ï¼Œå½“å‰æœ€å¯èƒ½æ²»æ„ˆè¡€å‹,的方法是基因疗。基因治疗👆血液疾病的治中应用广泛,于血å‹ç—…治疗已有20多年的历å²ã€‚  近æ¥ï¼Œæ¬§ç¾Žå·²ç»针对血å‹ç—…çš„因治疗产å“获用于临床。2022年,针对血å‹ç—…Bçš„å…¨çƒé¦–款基因治疗è¯Hemgenix获美国食å“è¯å“监ç£ç®¡ç†å±€(FDA)批准。该è¯ç‰©ä¸€å‰‚定350万美元(约åˆäººæ°‘å¸2500万元),æˆä¸ºä¸–界上最昂çš„è¯ç‰©ã€‚  📱国在血å‹ç—…基治疗方é¢çš„研🌿起步并ä¸æ™šï¼ŒðŸ¶å¹´æ¥ä¹Ÿå–得了👨ðŸ¼â€ðŸ¤â€ðŸ‘¨ðŸ»å®šçš„çªç ´æ€§æˆâ†•ï¸ã€‚2022年,æ¨ä»æ± å‚与开的亚洲首个è‚é¶å‘腺相关病--è¡€å‹ç—…B基因治疗研究å–得显æˆæ•ˆï¼Œç›¸å…³æˆå‘表在国际医期刊《柳å¶åˆ血液学》上。项临床研究结显示,10åè¡€å‹ç—…患者接å—因治疗平å‡58周åŽï¼Œå‡è¡€å› 水平从治疗å‰ðŸ“—2%以下æå‡åˆ°å¹³å‡36.93%,è¯å®žäº†è‚è„é¶å‘腺相关病载体在中国血ðŸƒç—…患者中的有性和安全性。å‰æˆ‘国还有几基因治疗产å“🎑在进行临床试,有望在ä¸ä¹…å°†æ¥èŽ·æ‰¹ã€‚ 虽然迄今人们ä¸èƒ½å½»åº•æ²»æ„ˆå‹ç—…,但如果å‹ç—…患者能够早开始定期规性接å—å‡è¡€å› ðŸ‘›æ›¿ä»£æ²»ç–—,完🕕å¯ä»¥é¿å…åå¤生关节ã€è‚Œè‚‰部ä½çš„出血。💂â€â™€ï¸ä»æ± è¯´ï¼Œè¡€å‹患者åŠå…¶å®¶åº­员对于疾病的识,以åŠèƒ½å¦觉é…åˆåŒ»åŠ¡äºº进行治疗,都è¡€å‹ç—…防治éžé‡è¦çš„环节。å¦å¤–,血å‹ç—…者è¦å°½é‡é¿å…用阿å¸åŒ¹æž—ç±»制血å°æ¿åŠŸèƒ½ðŸ‘¬ðŸ¼è¯ç‰©ã€‚如果进康å¤æˆ–体育锻,也应该在有验的血å‹ç—…中专业人员指导进行。â€ä»–说  形æˆè¡€å‹防治åˆåŠ›ã€€ã€€国统一å调的范化管ç†å°†æœ‰ðŸ‘©â€âœˆï¸äºŽæ高我国血病防治水平,åšåˆ°è¿™ä¸€ç‚¹ï¼Œ必须建立起全性的血å‹ç—…防组织。æ¨ä»æ± ç»ï¼Œåœ¨ä¸–界血🩱病è”盟的支æŒ,我国6家血å‹ç—…中心于2004å¹´å‘èµ·æˆç«‹äº†ä¸­å›½è¡€å‹ç—…å组,åŒæ—¶æˆç«‹登记ã€å®žéªŒè¯Šã€æŠ¤ç†å’Œåº·å¤ç–—4个工作组,éšåŽåœ¨2008å¹´åˆæˆç«‹äº†å„¿ðŸ™‹â€â™‚ï¸å·¥ä½œç»„。  2009å¹´11月,我国开始建è¡€å‹ç—…病例信管ç†åˆ¶åº¦ï¼Œæ—¨å…¨é¢äº†è§£æˆ‘国🦘å‹ç—…患者基本æ¯å’Œå‡è¡€å› å­制å“临床应用ðŸ‚况,进一步规♒我国血å‹ç—…诊工作,ä¿éšœåŒ»è´¨é‡å’ŒåŒ»ç–—安,为制订相关🚜策æ供科学ä¾。åŒæ—¶ï¼Œå„地立了血å‹ç—…分诊疗体系,确è¡€å‹ç—…定点医机构,æˆç«‹çœðŸ¦šè¡€å‹ç—…专家组完善了血å‹ç—…例信æ¯ç®¡ç†åˆ¶ðŸš“。  在政府å„方共åŒåŠªåŠ›,血å‹ç—…于2013年纳入全国大病医疗ä¿é™©2017年版国家医ä¿ç›®å½•æ­£将儿童血å‹ç—…防治疗纳入医报销范围。 è¡€å‹ç—…分级诊还必须ä¾é å„🦞血å‹ç—…中心æ¥â€™ä½“实施。为此中国血å‹ç—…å组基于我国实情况,制订了国血å‹ç—…中心设标准,对三è¡€å‹ç—…中心的能ã€ç§‘室和专人员é…ç½®ã€æœ‰â¹ï¸äººå‘˜çš„资质和è´£ã€å‡ºå‡è¡€æ£€项目清å•å’Œå‡º报告的时间等出明确的è¦æ±‚  在此基础,中国血å‹ç—…🗃ï¸ä½œç»„è”åˆä¸­å›½ðŸè§ç—…è”盟,于2020å¹´æ­£å¼å¯åŠ¨äº†æˆ‘国血å‹ðŸ§Ÿä¸­å¿ƒèƒ½åŠ›å»ºè®¾估项目。迄今👫ðŸ¾æœ‰241家医院å‘国家血å‹ç—…♂ï¸ä¾‹ä¿¡æ¯ç®¡ç†ç³»ðŸ¦—录入数æ®ï¼Œå½•病例数4万余例,我国血å‹ç—…防治水平进一🛂æ高。  除🗣ï¸ä¹‹å¤–,å„ç§å…¬基金会和慈善🚮织也与制è¯ä¼ðŸ’‹åˆä½œï¼Œä¸ºè¡€å‹患者的治疗费æ供部分补å¿进一步é™ä½Žæ‚£的治疗负担,åˆå›½å®¶æ‰¶è´«æ•‘的患者还å¯äº«å…费治疗。ã€辑:刘湃】
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评论
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  • æž—é›…æ–‡ 2024-06-14
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  • 王嘉尔 2024-06-14
    异常的å…-修改版,这个版本å¯ä»¥å…è´¹ðŸ¯
  • å¶å¼˜æœˆ 2024-06-14
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  • 黄莉玲 2024-06-14
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  • æž—ç›ˆå¨ 2024-06-14
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  • Kim Seok Hoon 2024-06-14
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  • 元彬 2024-06-14
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